连续8年，清远农商银行公益基金会致力于地贫救助与防控宣传工作

地中海，是一个地名，想必大家不陌生。那么，地中海贫血呢，你是否了解或愿意花几分钟去了解这是一种什么疾病？

·地贫知识知多D·

2020年5月8日，是第27个“世界地贫日”，主题为：“地贫防控，从婚前孕前开始”。

地中海贫血简称地贫，是一种因珠蛋白合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。由于珠蛋白基因（地贫基因）缺陷，使血红蛋白中的珠蛋白链中有一种或几种合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，严重时发生溶血和贫血。根据血红蛋白的珠蛋白链受损不同，地贫可分为α地贫和β地贫两类。

据中国地贫蓝皮书数据表明，我国现有地贫患者30万，每年仍以10%的速率递增，隐性基因携带者高达3000万。清远市地贫基因携带率约为20.03%，即大约每5人中就有1人携带地贫基因，居全省第三高。

对于地贫，至今还没有根治的方法，骨髓移植则是目前唯一可能治愈中重度β地贫的方法，但治疗费用非常昂贵。因此，在地贫高发地区开展婚前、孕前及产前干预，是预防中重度地贫患儿出生的最有效措施。

·地贫救助到防控宣传双措并举·

地贫虽难治，但却是可防。自清远农商银行公益基金会（以下简称“Qing基金”）成立至今到今天已有8个年头，从最初的专注市内重症地贫患儿救助行动，到2014年正式启动“圆梦·助燃生命”地贫防控宣传项目双措并举，Qing基金对地贫救助及防控工作从未有过一丝的懈怠。多年来一直致力于链接各方资源，共同做好地贫救治、地贫防控工作，至今共投入项目资金将近350万元。

·地贫救助与防控宣传，Qing基金这样做·

连续4年向清远市红十字会捐赠救助市地贫患儿的“生命燃料卡”累计130万元；2013年-2016年开展对甘婧曦、伍思琪两位地贫患儿个案救助项目；2019年向4名进入手术阶段的重症地贫患儿共捐助10万元的手术补助款。

截止2020年3月底，Qing基金联合清远市八个县区累计21个社会组织，结合每年的世界地贫日和领证结婚高峰日（2月14日情人节、5月20日、七夕情人节等）共开展地贫防控知识公益宣传落地活动三百多场。

印制派发地贫防控知识宣传资料将近30万份，并出资制作多个地贫知识公益宣传视频，且借助多个深具影响力的媒体平台播放。

·地贫防控宣传的成效·

在各联办单位及合作社会组织的共同努力下，“圆梦·助燃生命”地贫防控宣传项目全面覆盖清远市八个县区。纵观相关部门披露的数据，经过多年的运作，清远市地贫防控宣传工作成效显著——我市重症地贫患儿出生率呈逐年下降趋势，且通过婚检、孕检、产检等有效干预，成功阻断了351例重症地贫胎儿的出生。

·愿景·

愿地贫防控思想走进千家万户。

愿婚检产检意识永记心中。

Qing基金与你携手前行！