播种爱与希望 点亮生命之光——“圆梦·助燃生命”之点亮微心愿活动

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  六一儿童节到了

你们想收到什么礼物

一个书包、一条公主裙、一辆自行车……

这些是部分重症地贫孩子们的六一微心愿

面对家庭沉重医疗费用负担

乖巧懂事的他们

通常只会把这些小心愿埋藏在心底

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汇聚力量,点亮心愿
 

今年5月8日世界地贫日开始,清远农商银行公益基金会联合清远市双百社工,收集我市曾向基金会递交过申请救助及近年新出生的部分重症地贫孩子的微心愿,并通过媒体平台,发起爱心家庭、志愿者招募,以实地探访、邮寄等方式,联合爱心家庭、社工、志愿者陆续为清远市17户重症地贫患儿送去微心愿礼物,让他们感受到社会的关爱和支持,从而树立积极的人生观,勇敢面对人生每个阶段的挑战。

▲5月13日,基金会联合清远广播电视台、爱心家庭志愿者探访清城区三户地贫家庭并送上微心愿

 

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以爱相伴,传递温暖

志愿者说:“看到他们笑,我也好开心,但想起小小的孩子,却已经经历了那么多,又觉得很心疼”。

小芝是基金会今年的救助对象,在2022年10月进行了造血干细胞移植手术的,虽过程一波三折,但总算顺利完成并出仓。可是好运并没有眷顾这个可怜的家庭,小芝出仓仅3天就出现了多种并发症和严重排异情况,几度危及生命。后来在社会各界的帮助下,终于转危为安。小芝最想要的是一台智能学习机,希望帮助自己追上落下的功课,基金会志愿者把学习机和爱心家庭为小芝准备的小礼物交给了小芝爸爸,并祝愿小芝早日康复。

 

做完手术半年还不适合外出活动的小鸣,她想要一台滑板车,她想在家里先学,等康复了才能和其他小朋友一起出去玩;正在治疗观察期的小鸿,想要一盏台灯方便看书学习;术后回家休养的小业想要一张书桌;下半年终于可以回校上课的小怡想要一个书包和一双运动鞋……

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播种希望,光同行
 

一个个微心愿,承载着孩子们对美好明天的向往,也传递着爱和温暖。越来越多的爱心企业、爱心人士开始关注地贫、主动做好防控的同时加入宣传和救助的行列。清远双百社工在入户、走访过程中,通过心理辅导、慰问等形式帮扶地贫患儿;清远市社会组织总会动员会员单位,为救助地贫患儿筹款,并组建了一支约500人的社会组织无偿献血志愿服务队,缓解地贫患儿治疗用血问题……

 

一路走来,基金会见证许多地贫患儿及家庭的坚强抗争,也见证了生命的坚韧与伟大,更见证了温暖与爱的力量。基金会也将继续一如既往用行动传递爱的力量,做好地贫防控知识宣传的同时,联合更多爱心企业、爱心人士帮助更多的地贫患儿和家庭可以获得新生的机会,帮助更多的新生儿能飞跃“地贫线”,助力实现清远重症地贫患儿零出生的目标。

 

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地贫知识知多D
地中海贫血是一种因基因缺失或突变导致的遗传性贫血,在我国南方地区,包括广东、广西、福建、云南、贵州、四川、海南、湖南等地是地贫高发区域。中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。重型地贫患者自出生后半年左右确诊,每隔两个月左右就需要输血、每隔两三天就要注射祛铁剂。每年治疗费用需要5-10万元不等。目前造血干细胞移植是唯一有可能治愈重症地贫的方法,平均移植费用需要在20-40万元,但找到合适的配型并不容易,且有5%-10%失败的风险。重型地贫给家庭和社会都带来了沉重的经济负担。地中海贫血难治可防,开展婚前、孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预,防止重型地贫儿的出生,是防控地贫的最有效措施

 

2023年6月1日 18:00
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