清远市农商银行公益基金会向5名重症地贫患儿捐助15万元手术补助款

随着救助款项的到位，近日，基金会工作人员陆续收到了来自几位重症地贫患儿家长的感谢信。

     节选部分家长感谢信内容

清远市是地中海贫血高发地区，地贫基因携带率高达20.30%，基金会自2013年成立之初就正式启动“圆梦·助燃生命”项目，参加清远市地贫救助行动。在救助本地困难家庭重症地贫患儿开展治疗的同时，联合市关工委、市红十字会等10个单位成立清远市地贫防控专项工作小组，并在清远8个县（市、区）全面铺开地贫防控宣传工作，推动建立三级预防体系，致力于从源头上防控地中海贫血，目标是实现清远市重症地贫患儿零出生！截至目前，已投入公益资金超465万元。

 2013-2018年，基金会积极响应清远市“重症地贫儿”救助小组的专项行动，向地贫患儿捐赠 “生命燃料卡”共计140万元。

2018年，市政府专项拨款解决生命燃料卡后，基金会转向进入手术阶段的困难家庭重症地贫患儿捐助手术及康复补助金，截至目前，已向27名手术的重症地贫患儿捐赠共计71万元。

在市防控领导小组的领导和联动下，基金会拍摄地贫防控公益宣传片，印制宣传资料，与清远8个县（市、区）社会组织合作，通过多种途径在电视台、民政局、医院、广场、学校课堂等播放地贫防控公益宣传片、张贴地贫防控宣传海报 、派发宣传单张，同时借助媒体力量，开展5·8地贫日、七夕节等较大型落地宣传活动，让更多的市民全方位了解地贫是可预防的，做好相关预防措施，切实降低重症地贫新生儿出生。

2022年，基金会克服疫情、灾情困难，在市民政局的指导下，联合市社会工作发展促进会、依托遍布清远8个县（市）区的27个双百社会工作服务站，通过入户宣传、开展知识讲座、心理辅导、帮扶等形式，全面、长期、深入开展“关注地贫儿，Qing你来参与”地贫防控宣传系列活动，全方位助力清远地贫防控宣传工作。目前已成立了由清城区洲心街等27个双百社会工作服务站组成的地贫防控宣传队伍，为超5000名适婚、适育民众提供地贫防控宣传服务。

基金会关注重症地贫患儿救助过程中用血不足问题。2022年基金会通过“Qing·公益”创投大赛，资助清远市社会组织总会“微光行动”清远市社会组织无偿献血志愿服务队培育计划。目前已组建一支约500人的社会组织无偿献血志愿服务队，缓解地贫患儿治疗用血问题。

在市地贫防控救助小组的积极推动下，我市地贫防控工作取得了显著成效，广大市民对地贫及其预防有了进一步的了解；重症患儿的救助得到了有力支持；重症患儿出生逐渐下降，但每年仍有新的重症地贫儿出生，地贫防控及救治工作仍然任重道远。

今后，基金会将继续致力于推动地贫防控工作，尤其是推动长效机制的建设。希望与各联办单位共同努力，同时也呼吁全社会一起努力，实现全市重型地中海贫血的患儿出生率降为零的最终目标。