清远市农商银行公益基金会向7名重症地贫患儿捐赠14万元救助金

5月30日，在六一儿童节前夕，清远市农商银行公益基金会（以下简称“基金会”）向7名进行了造血干细胞移植手术的清远市困难家庭重症地贫患儿捐赠了每人2万元的专项救助金，共计14万元，用实际行动为他们筑起一道健康的屏障。

地中海贫血作为一种遗传性血液疾病，不但治疗周期长，总体费用高，也给患儿及其家庭带来了沉重的经济和精神负担。为帮助困难家庭重症地贫患儿渡过难关，基金会设立“圆梦·助燃生命”项目，通过捐赠输血用的“生命燃料卡”、术后康复补助金两种方式，为困难家庭重症地贫患儿送去社会的温暖和关怀，点燃他们对生活的希望。目前，基金会已救助了164位困难家庭重症地贫患儿，捐赠爱心资金超245万元。除直接救助清远存量重症地贫患儿，基金会还大力普及地贫知识，让更多人了解地贫，倡导适婚、适育人群在婚检、孕检时进行地贫筛查，减少重症地贫患儿的出生。

地贫知识科普

地中海贫血是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液疾病，是全球关注的重要出生缺陷。《中国地中海贫血蓝皮书(2020)》显示，全球地中海贫血基因携带者约3.45亿人，中国地贫携带者约3000万人，重型和中间型患者人数约30万，主要集中在长江以南省份，主要分布于广东、广西、福建、江西、湖南、海南、重庆、四川、云南和贵州等省份。 资料显示，重症地贫患者的日常生活中，近三分之二的时间必须用于服药、输血和进行排铁治疗。患者如果可以活到50岁，其终生治疗费用约400万-700万元。而造血干细胞移植的平均医疗费用约为40万-50万，手术最佳时期为4-12岁，大部分术后都能重回健康。